Hurra, endlich schwanger! Doch mit der Freude aufs Kind kommt bei vielen Paaren Angst: Hoffentlich ist es auch gesund!

Durch Untersuchungen lässt sich heute im ersten Drittel der Schwangerschaft herausfinden, ob ein Kind krank oder womöglich behindert zur Welt kommen wird. Wird dann Trisomie 21 – bekannter wohl als Down-Syndrom – festgestellt, entscheiden sich viele Paare für einen Schwangerschaftsabbruch – und das, obwohl die Lebenschancen von Kindern mit dieser Erbgutstörung besser als je zuvor sind. In Deutschland lassen nach Schätzungen von Experten neun von zehn Schwangere bei einer Trisomie 21 einen Abbruch vornehmen. Belastbare Zahlen gibt es nicht.

Auf der anderen Seite erleben wir in den letzten Jahren einen bemerkenswerten Wandel: Immer mehr Menschen mit Down-Syndrom ergreifen öffentlich das Wort und reden mit bei Themen, die ihr Leben betreffen. Sie engagieren sich in den sozialen Medien oder lassen sich in die Vorstände von Verbänden, Wohnheimen oder Werkstätten wählen. Das alles braucht sicherlich auch die Unterstützung von Familien oder Assistenzen, aber es ist ein Aufbruch. Eine weitere positive Entwicklung, die das Mitentscheiden fördert, ist das 2019 vom Bundestag beschlossene inklusive Wahlrecht für alle.

Ein schönes, den Horizont erweiterndes Leben

Doch wie ist es wirklich, mit einem Kind mit Trisomie 21 zu leben? Das Deutsche DS-InfoCenter hat zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag eine Online-Umfrage unter Eltern durchgeführt, deren Kinder ein Down-Syndrom haben. Es war die erste Umfrage dieser Art in Deutschland. Das Ergebnis zeigt deutlich: Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist für die meisten Eltern zwar eine Herausforderung, doch vor allem fast immer schön, den Horizont erweiternd und lebenswert. Besonders aus den Zusatzantworten geht hervor, dass nicht an erster Stelle die Einschränkungen des Down-Syndroms selbst den Alltag betroffener Familien erschweren, sondern vorrangig die sozialen und bürokratischen Hürden, durch die sie sich als Ganzes diskriminiert fühlen und die gesellschaftliche Teilhabe ihrer Kinder behindert sehen. Hier einige der angekreuzten Aussagen:

• Ich bin stolz auf mein Kind. (89,8 Prozent)
• Der Alltag mit meinem Kind ist nicht so problematisch, wie ich es befürchtet habe. (76 Prozent)
• Die schönen Momente mit meinem Kind wiegen die Herausforderungen und Probleme auf. (88 Prozent)
• Mir ist klarer, was im Leben wirklich zählt. (76,4 Prozent)

Weitere Infos, dazu viele Bildungsangebote und Broschüren zum Download unter www.ds-infocenter.de. In Hamburg kümmert sich der Verein KIDS Hamburg um die Belange von Familien, in denen Menschen mit Down-Syndrom leben. Der Verein wurde 1999 als Elterninitiative gegründet, mittlerweile sind 300 Familien dort Mitglied. KIDS Hamburg bietet auch eine Beratung rund um das Thema Schwangerschaft an.

Infos: kidshamburg.de, Tel. 38 61 67 80